友人は わざわざ県内で最も症状の重い肢体不自由支援学校を志願し働いている
そこでは 教育ではなく介護が教師の役目となる 医療行為はできないが
彼には２人お子がいて 姉は医者となるべくインターンの最中 弟は今はベッドから動けない「筋ジストロフィー」という指定難病に罹っているから 敢えて重度肢体不自由の学校を選んだ
筋ジストロフィーにはいくつか種類があり 「デュシェンヌ型」「ウールリッヒ型」「ベッカー型」「福山型」…列挙すればキリがないが 幼い時には走り回れるのに 中学 高校と歳を重ねるにつれ「筋力が低下し筋萎縮する」なので寝たきりとなる
「福山型」は10歳に満たず落命するとのこと 友の息子さんの型は？とは尋ねない デュシェンヌ型だろうか…と思いながら「笑えているかい」「気管切開はしていないんだ」とか 父親は「近頃拘りが強くて バトルを繰り返している」と言っていた
なぜこのような病気があるのか？ どうして年齢を重ねると動けなくなり 自立呼吸もできなくなるのか？短命なのか… これを問うても意味は無い
現実に今25000人の人が日本国内でこの病に罹っている 彼等は問いながら生きているわけではないだろう… だのに端から何が言えようか。
パルコでこんなのを見
７弦ギターを試奏したが アンプに通さなかったのでよくわからんかった。使えなくもないと思った。薄いブルーでトラ目模様のオシャレなギブソン レスポール スタンダードは35万 ネックは相変わらず太かったが軽い これもアンプを通さず「生鳴り」で確かめた やっぱし家のヒストリックコレクションのレスポールには敵うわけもなく 安っぽい音がした
どうしてこうも音が違うのか不思議に思った 同じエレキギターなのに…
それよりもセミホロウがいいと思った だがこれ以上買うと家人に殺される
夜は散歩に出た
前を見て歩いている時と 目を閉じて歩いている時がある
イメージが浮かばない時 目を閉じて歩くのがいいが 道路横の樹にぶつかりそうになったりする
目を開けたら見えるもの
目を閉じたら見えるもの
kei
